2016/3/15

風濕過敏免疫疾病的指引 - 大眾中文版 1/2

風濕過敏免疫疾病的指引在哪兒?
指引的製作需要這領域的專家們攜手合作。因此,可由相關疾病的醫學會、研究組織、病友團體或官方單位著手。國外指引的入門網站多由官方機構為首集眾人之力而為之,美國的 National Guideline Clearinghouse (NCG) 就是由 Department of Health and Human Services (相當於我們衛福部)下屬的 Agency for Healthcare Research and Quality's (AHRQ)  (有點類似我們國健署或國衛院的綜合體)設立的獨立機構。目前全球發表的英文指引多數會自行上傳至此,因此內容並不限美國本地的指引,也找得到英國的 National Institute for Health and Care Excellence (NICE) 指引。

不過,大家最想找的還是具公信力的中文資訊,不過,很遺憾的是…目前沒有集中管理的單位,而是百家齊放,各彈各的調。

細說重頭

數年前,郭耿南教授任職於國家衛生研究院時,其團隊曾製作「實證醫學臨床指引知識平台」,隨著郭教授轉任臺北醫學大學實證醫學研究中心,http://ebpg.nhri.org.tw/ 這個網站當然也連不上了。雖然,各個推廣實證的單位依然將它放在網頁中,和我一樣日日思念著而捨不得移除,真是一點也不具實證定期更新的精神

不過(?全部或部分)資料已移至北醫實證中心下的實證醫學知識網,可由認識實證臨床指引已評讀指引入手。當然,更令人期待的是考科藍台灣 Cochrane Taiwan計劃將研製臨床診療指引;在沒有進一步成果之前,也可以查查之前考科藍文獻回顧的中文摘要(注意此網站掛在國衛院下,日後若查不到時,請看考科藍台灣的官網說明)。

有興趣的人也可以參考 NEJS 近期發表的 [懶人包] 台灣疾病執業指引超級懶人包,台灣各大醫學會執業指引。當然,我們也可以用「病名」加上「臨床診療指引」或「臨床指引」或「指引」進行 Google 尋搜,但當大家還不是很清楚指引長什麼樣子前,建議大家還是由各專科醫學會找起,不然,網上的「偽指引」實在不少,品質不佳,誤信他的資訊恐怕更慘!

「風濕」「過敏」「免疫」相關疾病的臨床指引

目前「風濕」「過敏」「免疫」疾病相關領域的指引四散各地且很多疾病並無中文指引可以參考,以類風濕關節炎為例並沒有台灣中文版。風濕病醫學會近五年曾進行指引的建立及更新。風濕病醫學會目前網站改版中,舊版有學會指引專區,新版尚無指引頁面,相關資訊應會於日後補足。而免疫學會,尚無製作指引。

常見相關疾病的指引

    如何選擇

    你看,同一個病卻有這麼多版本的指引,真是令人眼花撩亂,不知道由哪兒看起。氣喘和過敏性鼻炎就有三個專業組織製作指引,和我們的就醫習慣是否一致?您的痛風是看哪個科別?是痛風科?是骨科?是復健科?是新陳代謝科?看看,國內外痛風指引皆由風濕科專家建立,您的醫師沒告訴您長期控制的重要性嗎?還是您的痛風還在發作?自己看看指引內容吧!想瞭解臨床指引的評估及選擇,請參考台灣實證醫學會陳杰峰理事長的大作,一起利用 AGREE 評讀表為您讀的指引打個分數吧!

    好的指引製作極為費時費力,這麼多個單位,同時投入,真是不知該喜還是憂,喜的是指引受大家重視,憂的同樣的事,這麼多專家卻分頭各自為政,實在是資源配置的浪費!相較之下,骨鬆指引的建立模式就好多了,群策群力多棒!


    總結

    其實,誰最該做這件事,不是衛服部、健保署,還有誰呢?看看人家英國的 NHS 之下的指引做得多棒。請您的給付、核刪依據「公開」「明確」「具專業水準」且「合乎醫療現況」的指引,而不是莫名的內規、只考慮省錢的指標…真是一言難盡啊!